成年自闭症
“尽管参加了成人礼，但我知道，他永远也不可能成为真正的成年人。”或许这注定只是一个仪式，为了全身心照料儿子，诸红40岁就办理了退休“全职”在家。如今，56岁的她正面临着诸多成年自闭症患者家庭普遍要思考的问题：当自己逐渐老去，谁来庇护永远无法真正“成年”的孩子？
诸红牵着患有自闭症的儿子走上成人礼的舞台 受访者供图
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香告诉羊城晚报记者，如今国内还未有针对自闭症的大范围的权威流行病学调查。而今国内经医学诊断的第一代自闭症患者中，年龄最大者已过50岁，大多数成年自闭症患者仍由年迈的父母监护、照顾。
中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会发起人之一、26岁重症自闭症患者多多的母亲周静表示，面对成年自闭症患者现在与未来的生存困境，自闭症患者父母普遍希望“让自己活得长一点，最好比孩子多活一天”，这既是一种奢望，也是一种无奈。
他有一个当博物馆讲解员的梦想
哪怕只是一场短暂的“梦”，在诸红眼中，去年的那场成人礼，仍是这么多年来最好的一个礼物，既是“圆梦”，也是安慰。把博雅的手交到正常孩子的手中，意味着，未来社会会有人照顾他们。
作为一名中度自闭症患者，在成人礼上，博雅人生中第一次穿上了正装。在挑选西服的时候，他还兴奋地问妈妈和女销售：“我穿上这身西装是不是公司职员了？”
儿子天真的话却让她心酸，诸红说，面对博雅无法治愈的现实，自己早已达到内心的平和。事实上，这一过程并不短暂，从旁人嘴里的“贵人语话迟”到接受儿子需要被终生监护，她整整用了八年。
上世纪90年代，国内对自闭症（国内时称“孤独症”）的认知刚刚开始。1997年，经北大六院的权威儿童精神病学家杨晓玲诊断博雅是孤独症倾向后，诸红和丈夫曾遍寻培训机构，希望能够把儿子“矫正”过来。
与许多自闭症患者一样，博雅怕声音，别人音量大一点，他就要捂住自己的耳朵。上小学前，博雅连汉字“一”都写不出来，诸红唯有握着儿子的手一遍遍地在田字格本上写一。不知道写了多少本后，博雅终于学会了写“一”。“一”会写了，二三四也就用相同的方式训练他。
自闭症限制了博雅的逻辑思维，但自闭症患者刻板重复的行为，却让他有着较强的机械记忆能力。小学的时候，博雅还在普通学校上学，因为背诵古诗速度快、数量多，得到了唯一的一张奖状。近年来，诸红给博雅买了许多书，有一次偶然买到的介绍博物馆的手册，开启了他对参观博物馆的爱好。仅仅是首都博物馆，博雅就去了五六次，对自己喜欢的内容，更是“百看不厌”。
他喜欢了解恐龙，还会主动去上网搜集信息。到了瓷器馆，他会给母亲作讲解。只要有新出的介绍博物馆的书籍和光盘，他也一定要买回来。看到感兴趣的片段，他更会不断地用遥控器倒回去重复观看无数遍。
为了给儿子创造更多和社会接触的环境，诸红和丈夫喜欢带着他去旅游，到过欧洲、大洋洲的许多国家。每次出去，博雅都会跟在导游身边，听导游讲解，有时甚至能说出极为冷僻的植物的名字，让导游很是吃惊。
诸红说，如今每当问到博雅的梦想时，已经28岁的他都会回答，“希望能够成为博物馆的一名讲解员”。
『我对女儿说，哥哥不应是你的问题』
发现儿子多多是自闭症患者后，周静情绪一度低落，用了足足半年多的时间才走了出来。
从5岁开始，周静把多多送去了培智学校。由于是重度自闭症患者，多多不仅有着社会交往障碍、交流障碍、行为刻板重复等普遍问题，也经常难以控制情绪，脾气比较大，这让周静一度崩溃。
周静和丈夫陈洪喜欢旅游，从2004年开始，他们和几个相熟的自闭症孩子的父母就开始一起出去自驾旅行，几乎游遍了大半个中国，喜欢记录的陈洪还将此经历写成了一本书——《星星在旅行》。
2015年，周静与陈洪带着多多以及12岁的女儿一起从北京飞往云南芒市，同行的还有几个自闭症患者家庭。到了首都国际机场，多多情绪失控，在摆渡车和停机坪上大闹，最终上了飞机后，空警要求陈洪将多多从飞机上带走。在全机舱乘客的目光中，周静从后排走到飞机前舱，与丈夫交接身份证、机票和行李牌。她形容，那二三十米，是自己一生走过的最长的一段路。或是感知到了妈妈的尴尬，善解人意的女儿从后排走到中间，将周静迎回了座位。
这段尴尬的经历并未挡住周静夫妇带着多多走出去的步伐，从那以后，再出去旅行，他们都会选择自驾游或坐火车软卧的方式，避免给其他人带来困扰。
多多给妈妈周静画的自画像。受访者供图
妹妹与哥哥的生日只差7天，每年过生日，兄妹俩都会一起过。有一次过生日出去吃饭走在路上，妹妹一直领着哥哥走。丈夫陈洪说：“你看，这应该是未来让咱们比较踏实的一个画面”。
他们将这个画面拍了下来，对女儿说这个画面让他们“很欣慰”。女儿沉默了半分钟后说，“妈妈放心，我以后长大了，会管哥哥的”。
这句本该让人温暖的话却让周静同时感到心酸。“后来我跟她说，多多不用你管，哥哥不应是你的问题（责任）。未来我们要走了，你是顺延监护人，你愿意去关照一下哥哥，我感谢你。但我绝不会把哥哥任何一点点的压力给到你，你一定会健康成长”。
成年自闭症患者家庭仍需『抱团取暖』
对成年自闭症患者来说，要融入社会不是简单的事。在很长的时间里，除了旅游、去博物馆，博雅与社会的接触并不多。2017年开始，博雅参加公益艺术疗愈活动，学习画画、煮咖啡、做烘焙……如今，他已可以做一些简单的家务，比如收拾床铺、做番茄炒蛋和蒸米饭。经过不断的“尾随”训练，博雅还可以在母亲的指示下独自出门，在家附近的小店购买生活用品。
因为多多，周静的人生命运也被彻底改变。机缘巧合下，周静参与发起了中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会，通过持续地艺术疗愈和举办自闭症患者的艺术展览等公益活动，推动更多人关注自闭症，推动自闭症患者家庭抱团取暖。
周静为身高一米八几的儿子系好围脖。受访者供图
从2017年开始，基金会开始集中精力，致力于大龄自闭症患者的康复教育和技能培训，希望让更多的大龄自闭症患者实现生活自理，甚至掌握一定的工作技能。
儿子的进步，诸红看在眼里，心生安慰。令她担忧的是，当自己年纪渐长，儿子的未来该往何处去？倘若没有人持续地关心和照顾，失去了与社会接触的机会，已经掌握的社会能力是否也会逐渐退化？
“面对自闭症患者逐渐迈向大龄，我们盼着政府出台配套的政策，解决他们未来养老问题、由谁照顾的问题。毕竟，自闭症患者是需要终身被监护的。”周静说。
全国的成年自闭症患者究竟有多少？作为中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员，贾美香告诉羊城晚报记者，如今国内还未有针对自闭症的大范围的权威流行病学调查，国内经医学诊断的第一代自闭症患者中，年龄最大者已过50岁，如今大多数成年自闭症患者仍由年迈的父母监护。同时，近几年来，到医院门诊看病就诊的患者正在逐年上升，如今她每年接诊的数量保守估计已超过3000人。
如今，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会、北京市孤独症儿童康复协会等国内自闭症康复机构和公益组织，通过艺术疗愈和技能培训帮助自闭症患者实现自我价值的同时，也希望开始探索一个适合自闭症患者生存的社区生态，帮助有条件的成年自闭症患者实现生存、就业、养老。而要实现这一愿景，道路仍艰难漫长。
某一年的北京夏天，诸红带着博雅到家附近练习投篮。练习没多久，博雅突然转身跑到篮球场另一侧的半场，把一位年约20多岁的青年挤到了一旁，并说：“看我怎么投篮。”诸红解释了儿子的情况后，对方理解地笑了笑，并邀请博雅和自己一起打球，手把手地纠正博雅的动作。当博雅每投进一球，他都会大声欢呼。兴奋的博雅还提出要给他讲故事，顶着骄阳和地面蒸腾的热气，青年和博雅一起席地而坐，听他讲那些跳跃又没有逻辑的故事。
诸红每每回忆起当时的情景时说：“那一刻，在我心里他就是天使。”
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